Una volta arrivati, è stato come mettere tutto insieme “, ha detto

La mia reazione all’articolo di Zeke è di disgusto e indignazione. Anche se è il ragazzo più intelligente nella stanza, è stupido quando si tratta di capire cosa vuole la persona media. Come osa affermare di sapere che qualcuno di età superiore ai 75 anni che cammina lentamente, ha alcuni vuoti di memoria e ha alcune disabilità mediche e risorse limitate non merita di godersi la musica, i tramonti o la compagnia di figli e nipoti?

E perché Zeke si fermerà all’età di 75 anni? Quando lui ei suoi amici politici – di entrambi i principali partiti politici – decideranno che un guerriero ferito paraplegico disabile sta consumando più di quanto sta contribuendo?

Mentre Emanuel afferma che sta solo meditando sulla sua decisione personale di rinunciare alla colonscopia dopo i 65 anni e ai vaccini antinfluenzali, agli antibiotici, alla cura del cancro e alle visite mediche dopo i 75 anni, i suoi scritti sono pericolosi perché influenzano i principali media e leader nazionali.

Il sottotitolo di questo articolo irresponsabile dimostra che vuole influenzarti a seguire il suo esempio, mentre ammette alla fine dell’articolo che si riserva il diritto di cambiare idea. Certo, salti prima dalla scogliera. Zeke ti seguirà. Non.

Il saggio di Emanuel sa di pseudoscienza del movimento eugenetico che ha avuto inizio negli Stati Uniti oltre un secolo fa ed è stato promosso dalle principali riviste mediche accademiche, tra cui il Journal of the American Medical Association e il New England Journal of Medicine.

Mentre l’eugenetica riguardava l’ingegnerizzazione del pool genetico attraverso il controllo della riproduzione da parte di "scientifico" Emanuel sostiene un altro metodo di controllo della popolazione: l’abbattimento del branco di indesiderabili, o in questo caso, in un primo momento, l’auto-abbattimento. L’eugenetica iniziò e fu sviluppata negli Stati Uniti, ma fu portata a fini mostruosi nella Germania nazista e portò all’Olocausto.

Il minaccioso tentativo di Emanuel di definire la produttività umana è oscuro quanto non etico "scienza" di usare "debolezza di mente" e "convulsioni" come base per la sterilizzazione forzata negli Stati Uniti fino agli anni ’70. E mette le generazioni l’una contro l’altra.

Il saggio di Emanuel sul morire per aiutare a riequilibrare il bilancio federale arriva non a caso lo stesso giorno in cui l’Istituto di Medicina, di cui è membro, ha pubblicato il suo rapporto, "Morendo in America," che non a caso definisce medicina a pagamento a "incentivo perverso."

La settimana precedente, Hilary Clinton, parlando a un gruppo di cardiologi, e Sylvia Burwell, segretaria per la salute e i servizi umani, parlando di organizzazioni di cura responsabili, hanno entrambi messo in dubbio la fattibilità della medicina a pagamento.

Emanuel ha passato troppo tempo tra addetti ai lavori di Washington e adulando i media per sapere che i pazienti e le famiglie vogliono godersi i semplici piaceri della vita. Vogliono che la classe politica li lasci in pace e non dica loro per quanto tempo dovrebbero vivere e quanto sono produttivi. Vogliono un medico di cui fidarsi, non un medico che è un lavoratore dipendente che raccoglie dati per un indice prognostico di "vita indegna di vita."

Ma ragazzi come Zeke vogliono interpretare Dio, e questo non finisce mai bene per la società. Quindi preparati a prenderne uno per il paese. È tuo dovere patriottico morire quando Zeke dice che è ora di andare.

Ultimo aggiornamento 24 settembre 2014

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L’autore non ha rivelato conflitti di interesse in relazione al post di cui sopra.

Era il settembre 2012 ed è stato il terzo cancro per tutta la vita della fumatrice Paula Faber in un decennio, ma non ha esitato.

"Avrebbe combattuto ogni centimetro del cammino," dice suo marito Ron Faber.

Nell’agosto 2013, dopo molti combattimenti, Paula Faber è morta all’età di 72 anni. Ron Faber ora si rammarica degli 11 mesi di chemioterapia, radiazioni, antidolorifici ed effetti collaterali che hanno ridotto sua moglie a 67 libbre di nervi sfilacciati. Invece, il dolore avrebbe potuto essere gestito in modo che lei potesse concentrarsi sulla qualità della vita.

"Avrei preferito avere 4 mesi e mezzo davvero ok piuttosto che questa serie infinita di trattamenti," ha detto l’attore di teatro.

Quando hanno affrontato la diagnosi terminale di Paula, la decisione presa dai Faber è tra le più difficili che chiunque possa prendere. Ma si scopre che nella regione metropolitana di New York, i pazienti optano per un trattamento aggressivo molto più spesso di altri americani.

"La città di New York continua a essere in grave ritardo nel fornire ai pazienti l’ambiente che desiderano alla fine della vita," dice David Goodman, MD, che studia cure di fine vita presso la Geisel School of Medicine del Dartmouth College.

Le ragioni per cui lo fanno sono molte, ma la maggior parte degli esperti concorda sul fatto che ha meno a che fare con le caratteristiche e i desideri unici delle persone a New York e nel New Jersey rispetto al sistema sanitario e alla cultura che si sono evoluti qui.

Il risultato: più persone muoiono in ospedale, spesso in un’unità di terapia intensiva su un ventilatore o tubo di alimentazione; più visite mediche che portano a test, trattamenti e prescrizioni di farmaci; e più soldi spesi dal governo, dagli assicuratori privati ​​e dagli stessi pazienti.

Gli specialisti del Dartmouth Healthcare Atlas sostengono che uno dei principali motori di questo fenomeno è la quantità: le persone finiscono negli ospedali qui così spesso, dicono, perché questa regione ha semplicemente molti letti d’ospedale.

"Uno dei truismi dell’assistenza sanitaria è che qualunque risorsa sia disponibile, o qualunque letto venga costruito, tende a riempirsi," Goodman dice.

Un secondo fattore è che ogni regione ha il proprio medico "cultura," e quello di New York è costruito attorno a specialisti e subspecialisti altamente qualificati che considerano il loro lavoro curare le malattie. Diane Meier, MD, dice che significa, "che se c’è un cancro ha bisogno di chemioterapia, che se c’è insufficienza cardiaca, ha bisogno di una procedura."

Meier è uno specialista geriatrico al Monte Sinai e il direttore del Centro per le cure palliative avanzate.

Dice che anche a guidare la cultura del trattamento pesante è l’elevata percentuale di specialisti e subspecialisti che indirizzano costantemente i pazienti l’un l’altro, sia perché è così che sono stati formati sia perché è positivo per gli affari.

"Se sono un endocrinologo, se mi rivolgo al cardiologo, il cardiologo farà riferimento a me per problemi endocrini," dice Meier. "È come un’industria a domicilio."

Assicuratori, governo che respinge

Sempre di più, tuttavia, gli ospedali ricevono un unico pagamento da assicuratori commerciali e governativi per ogni paziente e perdono denaro quando i trattamenti e gli esami si accumulano. Meier dice che le cure ospedaliere devono adattarsi.

"Il tipo di rubinetto aperto del denaro, dove qualunque cosa tu faccia, più ti pagheremo, e più complicato sarà la cosa, più ti pagheremo, e più rischierai, più ti pagheremo – c’è un riconoscimento ora che, davvero, la festa è finita," lei dice.

A Mt. Sinai, la cattedra di chirurgia ora chiede al suo staff di discutere le alternative dell’hospice con i malati terminali e di prendere nota elettronica della conversazione che può essere monitorata. Se non accade, chiede di sapere perché. Meier ha detto che ogni medico ospedaliero dovrebbe seguire questo esempio.

"Tutta la medicina deve essere disposta a dire: ‘Perché questa persona con demenza allo stadio terminale ha avuto tre o quattro ricoveri negli ultimi tre mesi di vita ed è morta nel reparto di terapia intensiva? Questa è stata un’esperienza terribile per il paziente e la famiglia. Molte sofferenze inutili. Costo di oltre un milione di dollari per il contribuente. Come è successo?’ " lei dice.

Ron Faber sta ancora facendo questa domanda.

Un anno dopo la morte di sua moglie Paula, crede ancora che il suo oncologo al Beth Israel Hospital fosse stranamente ottimista riguardo alle sue prospettive. Faber riconosce che è stata la decisione di Paula di combattere il cancro "ogni centimetro del percorso," ma pensa che lei potrebbe non averlo fatto, se i suoi medici le avessero detto di più sugli aspetti positivi delle cure palliative e sugli aspetti negativi del trattamento aggressivo.

"Penso che l’hanno venduta," lui dice. "Aveva così paura della morte che era pronta a comprare, e loro lo sapevano. E penso che succeda spesso."

L’ospizio era già stato proposto come opzione, ma i Faber lo consideravano solo come un posto dove andare e morire, e nessuno aveva detto loro il contrario. Poi un assistente sociale ha spiegato che l’hospice è qualcosa che può accadere anche a casa. In ritardo, ha detto Faber, la coppia ha scelto questa opzione e gli operatori dell’hospice del servizio infermieristico in visita di New York sono venuti nel loro appartamento nel Greenwich Village.

"Una volta arrivati, è stato come mettere tutto insieme," Egli ha detto. "E da quel momento è andato tutto bene."

Si sono rivelati gli ultimi cinque giorni insieme dei Fabers, dopo quasi 50 anni.

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Questo articolo, apparso per la prima volta il 22 settembre 2014, fa parte di una partnership che include WNYC, NPR e Kaiser Health News. È stato ristampato da kaiserhealthnews.org con il was ist slim4vit permesso della Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un servizio di notizie indipendente dal punto di vista editoriale, è un programma della Kaiser Family Foundation, un’organizzazione di ricerca e comunicazione sulla politica sanitaria senza scopo di lucro e apartitica non affiliata a Kaiser Permanente.

Sono passati più di 15 anni da quando l’Istituto di Medicina ha pubblicato il suo rapporto seminale del 1997 che descrive in dettaglio la sofferenza che molti americani sperimentano alla fine della vita e offre ampie raccomandazioni su come migliorare le cure.

Quindi morire in America è diventato meno doloroso?

Nonostante gli sforzi per costruire programmi di ospizio e cure palliative in tutto il paese, la risposta sembra essere un clamoroso no. Il numero di americani che hanno sofferto di dolore nell’ultimo anno di vita in realtà è aumentato di quasi il 12% tra il 1998 e il 2010, secondo uno studio pubblicato lunedì sugli Annals of Internal Medicine. Inoltre, la depressione nell’ultimo anno di vita è aumentata di oltre il 26%.

Questo è il caso anche se sono state sviluppate linee guida e misure di qualità per le cure di fine vita, il numero di programmi di cure palliative è aumentato e l’uso in hospice è raddoppiato tra il 2000 e il 2009.

"Abbiamo lavorato molto in questo e non sta dando quello che pensavamo avrebbe dovuto dare. Quindi, cosa facciamo ora?" ha chiesto l’autore dello studio, la dottoressa Joanne Lynn, che dirige il Center for Elder Care and Advanced Illness presso l’Altarum Institute.

Lo studio ha esaminato 7.204 pazienti che sono morti mentre erano arruolati nello studio nazionale sulla salute e la pensione, un sondaggio sugli americani di età superiore ai 50 anni.